Compensation du handicap chez l'enfant: les documents de santé


Si, en France, la seule obligation que vous ayez est de pouvoir justifier de votre identité au moyen d’un passeport, d’une carte d'identité, d’un permis de conduire ou même d’une carte d'électeur, il reste néanmoins utile de conserver de par vous-même quelques documents, liés à la santé, qui vous éviterons bien des désagréments en cas de problème.

Bien entendu, faciliter son parcours de soins ne se limite pas à produire, à la demande, les documents de santé évoqués mais encore faut il être en mesure de le faire ! Pour cela, il est impératif de maitriser les durées et les modalités d’archivage de ceux-ci ! Pour vous aider dans cette démarche, nous aborderons avec vous l’ensemble de ces thèmes et évoquerons l’outil qui vous permettra de mieux appréhender cette obligation : le « dossier médical personnel » (DMP) et l’accès du patient à celui-ci… Intéressé ? Dubitatif ? Parlez en à votre médecin !

1/ Les documents de santé à avoir sur soi

Les « pratiques »
Mis à part les pièces d’identité auxquelles vous adjoindrez les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement , d'autres, moins administratifs, sont très utiles à défaut d'être obligatoires. Pour commencer, ne vous séparez pas de votre carte de sécurité sociale, ainsi que de votre carte de mutualiste.
Si vous avez recours à une aide technique et que celle-ci vous est indispensable (fauteuil roulant par exemple), pensez à avoir à portée de main les coordonnées du revendeur, le certificat d’assurance dans le cas d’un fauteuil roulant électrique (obligatoire).


Les papiers qui sauvent
Pensez aussi que le simple fait d'avoir sur vous votre carte de groupe sanguin peut vous sauver la vie. Sachez aussi que les professionnels qui ne vous suivent pas habituellement et ne connaissent pas votre situation ont besoin d’obtenir des informations auprès des praticiens qui vous connaissent. Ils peuvent ainsi s’assurer que leurs décisions seront en accord avec votre situation médicale. Aussi, gardez toujours avec vous un certificat médical ou une ordonnance indiquant votre pathologie et les coordonnées de votre médecin référent, la liste de vos médicaments, de vos allergies, surtout si elles portent sur des substances fréquemment utilisées en médecine (aspirine...), des consignes écrites à suivre en cas d’urgence…


La carte de soins et d’urgence

Si vous êtes concernés par l’une des maladies exposées ci-dessous, sachez qu’une carte a été élaborée par la Direction générale de la santé avec la collaboration des professionnels et des associations de patients. Cette carte de soins et d’urgence a pour objectif d’informer les professionnels de santé sur les spécificités de ces pathologies mais également sur celles du patient concerné. La carte de soins et d’urgence est remise par le médecin de votre consultation spécialisée qui la met à jour si la situation de la personne intéressée change.

La carte comprend :
·         un volet « soins » est destiné aux professionnels de santé : il précise le nom de la maladie, les particularités du patient (traitement, état de santé…), les modalités de prise en charge, les coordonnées du médecin responsable et des contacts pour s’informer.
·         un volet “informations et conseils” qui s’adresse au patient et à son entourage : on y trouve des informations synthétiques sur la maladie, sa prise en charge et les règles d’or à connaître pour bien gérer la maladie.

Cette carte de soins et d’urgence permet donc une prise en charge adaptée en situation d’urgence et assure de façon générale une meilleure coordination entre le médecin spécialiste et les autres professionnels de santé.

Si vous êtes concernés par l’une des maladies éditées et que vous ne possédez pas encore une carte de soins et d’urgence, demandez-la à votre médecin et veillez à ce qu’elle soit remplie et mise à jour.

Vous pourrez ainsi la présenter aux professionnels de santé que vous rencontrerez tout au long de votre suivi médical et tout particulièrement en cas d’urgence.

Les maladies concernées sont les suivantes :
·         Angioedème héréditaire
·         Atrésie de l'oesophage
·         Drépanocytose
·         Déficit en Glucose-6-Phosphate-Déshydrogénase (G6PD)
·         Déficits immunitaires primitifs
·         Ehlers-Danlos Vasculaire (Syndrome d')
·         Fabry (Maladie de)
·         Hémophilie
·         Insuffisance surrénale
·         Les maladies neuromusculaires
·         Marfan (Syndrome de)
·         Mucoviscidose (la)
·         Myasthénie
·         Narcolepsie
·         Ostéogénèse imparfaite
·         Pathologies plaquettaires constitutionnelles (PPC)
·         Porphyries aigües hépatiques
·         Prader-Willi (syndrome)
·         Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
·         Steinert (Maladie de)
·         Thalassémies
·         Willebrand (Maladie de)


A l’étranger
En sus des documents évoqués au dessus et qui seront adaptés à votre destination (assurances, coordonnées, numéro d’identification du médicament –DIN- international…), vous devrez pensez à vous munir de votre carnet de santé, de votre carnet international de vaccination le cas échéant, d’ordonnances supplémentaires si besoin et de la carte européenne d’assurance maladie (à demander au plus tard 3 semaines avant le départ). Enfin, quelle que soit votre destination, emportez avec vous les coordonnées de l’ambassade de France ou des consulats qui seront à même de vous mettre en relation avec un médecin agréé par ses services et fournir une liste de médecins parlant français. Prenez également par précaution les coordonnées d’associations nationales de personnes concernées par votre déficience, elles pourront éventuellement faire l’interface entre les professionnels de santé locaux et les spécialistes du pays considéré.

Retenez néanmoins qu’en principe, la sécurité sociale ne rembourse pas les frais médicaux occasionnés à l'étranger (hors UE), sauf en cas d'urgence. Il conviendra donc de conserver les factures et de présenter au retour une demande de prise en charge à la caisse d'assurance maladie dont vous dépendez. Il appartiendra alors  au médecin conseil d'apprécier s'il s'agissait d'une situation d'urgence. Le cas échéant, il prendra alors la décision d'accorder ou non le remboursement. Les frais de santé pouvant très rapidement devenir exorbitants, nous vous conseillons vivement de contracter une « assurance voyage ».


2/ La conservation des documents de santé

Vos certificats médicaux
Que ce soient vos radios, vos comptes rendus d’analyses ou votre carnet de santé, il est important de conserver tous les documents de votre dossier médical qui permettent à un médecin de retracer votre passé médical. Il pourra ainsi s’appuyer sur des données médicales fiables pour diagnostiquer au mieux une éventuelle récidive, anticiper une intolérance à un médicament, détecter un effet secondaire dû à un traitement...
Les documents sont à conserver a minima :
·         Résultats d’analyses de laboratoire : 5 ans, plus longtemps en cas de maladie chronique (à apprécier avec l’équipe médicale).
·         Radiographies : au cas par cas. Pour une radiographie simple au résultat normal (poumons par exemple), conserver le dernier cliché et les comptes-rendus des radios précédentes.
·         Mammographie : au moins jusqu’au deuxième examen suivant.
·         Examen complexe (IRM par exemple) : à vie. Certificats médicaux de non contre-indication à la pratique d’un sport : 1 an.

Le carnet de santé doit être conservé au minimum jusqu’à ce que votre enfant ait atteint sa majorité. Mais il est recommandé de le conserver tout au long de sa vie.

Le carnet de vaccination doit idéalement être conservé à vie également et au minimum 10 ans après le dernier vaccin (délai le plus long entre deux rappels).

Une carte de groupe sanguin doit être conservée à vie.


Vos remboursements
Les indemnités que vous touchez de la part de la sécurité sociale peuvent être remises en cause pendant 2 ans. C’est délai pendant lequel les caisses peuvent réclamer le remboursement des sommes indûment versées est prolongé en cas de fraude ou de fausse déclaration. En ce qui vous concerne, si vous souhaitez, par exemple, vérifier qu’il y a bien eu un trop perçu, mieux vaut avoir conservé tous les documents transmis par votre caisse d’assurance maladie et la sécurité sociale. Archivez précieusement tous les décomptes de remboursement de prestations de l’assurance maladie ou de l’assurance maternité pendant cette période.

Ce délai pendant lequel les caisses peuvent réclamer le remboursement des sommes indûment versées est prolongé en cas de fraude ou de fausse déclaration.

Les relevés des complémentaires santé ont une durée de vie variable, au minimum les délais prévus dans le contrat pour adresser une demande de remboursement.

Conservez aussi les versements d’indemnités journalières au minimum jusqu’à la liquidation de vos droits à la retraite, au cas où des périodes n’auraient pas été prises en compte.

 
Vos documents administratifs hospitaliers
Pour ce qui est des factures de frais de séjour, les hôpitaux publics ont 4 ans pour émettre leurs factures, les établissements privés, 5 ans. Néanmoins, pendant 30 ans, un hôpital peut vous réclamer des frais d’hospitalisation non réglés. Dans le cas d’une clinique privée, la facture éditée est valable pendant dix ans. Ainsi, des années après votre séjour à l’hôpital, vous n’êtes pas à l’abri de recevoir une demande de règlement de vos frais d’hospitalisation. Conservez toutes vos factures et vos justificatifs de paiement dans votre dossier médical en ligne pour éviter toute mauvaise surprise.


Vos ordonnances et dossier médical
La validité de vos ordonnances dépend de leur nature :
·         Délivrance de médicaments : 6 mois, pour la plupart des médicaments, 1 an pour les contraceptifs oraux. Attention, en ce qui concerne certains médicaments (psychotropes, stupéfiants…), l’ordonnance peut avoir une durée de validité moindre.
·         Prescriptions d’examens médicaux : l’examen doit être exécuté dans les 6 mois, sauf indication contraire du médecin. En cas de renouvellement, dont le nombre doit être clairement mentionné, le dernier examen doit aussi être exécuté dans les 6 mois.
·         Lunettes : 3 ans, pendant lesquels l’équipement peut être « adapté » par l’opticien et pris en charge par l’assurance maladie. Conserver les deux dernières prescriptions de verres permet de garder trace de l’évolution de la vue.
Toutes vos ordonnances et vos dossiers médicaux doivent être conservés pendant deux ans au minimum et jusqu’à la fin de votre traitement. Si vous tentez une action en responsabilité à l’encontre d’un médecin, vous avez trente ans avant que la faute ne soit prescrite. Vous devez fournir tous les justificatifs et les documents d’ordre médical qui prouvent la faute pour entamer ce type de démarche.

Le dossier médical personnel (DMP) est un dossier médical informatisé, accessible sur internet. Il contient les informations personnelles nécessaires à votre suivi médical : traitements, analyses de laboratoire, antécédents… Sans durée maximum de conservation, il permet aux professionnels de santé d’avoir un accès immédiat à votre dossier et d’en partager les informations pour une meilleure coordination des soins. Proposé gratuitement à tous les bénéficiaires de l’assurance maladie, il est créé à votre demande et ses données sont protégées. Pour en savoir plus : contactez le 0 810 33 00 33 (numéro azur) ou visiter le site : www.dmp.gouv.fr

Les dossiers d’accident du travail ou de dommages corporels sont à conserver à vie. Les documents qu’ils contiennent (remboursements, versements d’indemnités journalières, certificats, examens médicaux…) peuvent être utiles en cas de rechute ou d’aggravation de l’état de santé.


Votre attestation d’assuré social / attestation de carte vitale
Votre carte vitale est valable  à vie. Elle doit être mise à jour à chaque changement de situation (déménagement, mariage…), et au moins une fois par an.
Il est indispensable de toujours avoir votre attestation de sécurité sociale à disposition. On peut vous la demander à tout moment. Que ce soit pour souscrire à un quelconque abonnement, une démarche administrative, ou une prise en charge pour un soin... Sa durée de validité est inscrite sur l’attestation, elle dépend des droits qui vous ont été ouverts auprès de l’assurance maladie.


3/ Accès au dossier médical
Toute personne a le droit d'accéder à l'ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels et des établissements de santé, qui sont formalisées ou ont fait l'objet d'échanges écrits entre professionnels de santé.

La notion de « dossier médical »
Le "dossier médical" est l'expression utilisée par convention pour faciliter la compréhension des dispositions légales et réglementaires. La loi garantit un accès aux informations formalisées : il s'agit des informations auxquelles est donné un support (par exemple : un écrit, une photographie, un enregistrement) avec l'intention de les conserver.
En principe, ces informations sont destinées à être réunies dans un dossier unique relatif à un même patient. Dans la pratique, le dossier ne les contient pas toujours toutes.

Statut de certains documents de travail du professionnel
Certaines notes des professionnels de santé (fiche d'observation personnelle d'un médecin par exemple) peuvent être considérées comme personnelles au professionnel et à ce titre, ne pas être communiquées.
Il doit s'agir dans ce cas, de documents de travail qui n'ont pas à être conservés, réutilisés ou échangés, parce qu'ils ne peuvent pas contribuer :
·         à l'élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement,
·         ou à une action de prévention.
En cas de litige sur le statut de certains documents, celui-ci peut être tranché par une décision de justice.

Difficultés liées à l'ancienneté de certains dossiers
Pour mieux appréhender d'éventuels obstacles à la consultation des dossiers, il convient de préciser quelques repères sur l'évolution des obligations légales.
La constitution du dossier médical est obligatoire :
·         à l'hôpital : depuis le loi portant réforme hospitalière de 1970 ;
·         en médecine de ville : depuis 1995.

Accès au dossier médical dans le cadre du dossier médical personnel (DMP)
Le Dossier Médical Personnel est un dossier médical informatisé, accessible sur internet. Appelé DMP, il contient les informations personnelles de santé nécessaires à votre suivi : traitements, antécédents médicaux et chirurgicaux, comptes-rendus hospitaliers et de radiologie, analyses de laboratoire ... Avec votre accord, les professionnels de santé qui me suivent peuvent ajouter dans votre DMP des documents de santé et partager ainsi les informations utiles à la coordination de vos soins.
Avec la mise en place de celui-ci, institué par la loi du 13 août 2004, la logique d'accès du patient aux informations qui le concernent est considérablement modifiée, puisque le dossier doit être :
·         créé et conservé par un tiers de confiance, désigné par l'expression "hébergeur de données de santé à caractère personnel" et agréé à cet effet par les pouvoirs publics ;
·         et son accès par les professionnels de santé, contrôlé par le patient.

Références
·         Code de la sécurité sociale : article L161-36-1
·         Code de la santé publique : articles L1111-1 à L1111-9
·         Arrêté du 5 mars 2004 portant homologation des recommandations de bonnes pratiques relatives à l'accès aux informations concernant la santé d'une personne, et notamment l'accompagnement de cet accès
Arrêté du 3 janvier 2007 portant modification de l'arrêté du 5 mars 2004