Votre enfant vient d'être diagnostiqué comme atteint d'un trouble ou d'une maladie amenant à une déficience ou le diagnostic d'une maladie ou d’un trouble évident est en cours. Vous allez avoir besoin d'être soutenu et, pour cela, vous allez avoir besoin de solliciter l'aide de différents organismes institutionnels ou associatifs. Nous avons tenté de vous en dresser la liste et de vous éclairer sur les modalités de ces démarches.
Même si elles n'ont aucun caractère obligatoire, nous vous conseillons vivement d'aborder celles-ci le plus tôt possible car le traitement administratif de vos demandes peut, selon la nature de ces dernières ou de l'organisme sollicité, durer jusqu'à un an. De plus et même si cela ne vous parait pas évident de prime abord, les justificatifs de la maladie ou de la déficience de votre enfant vous étant demandés de manière fréquente et redondante, tant pour son parcours médical que scolaire ou social, la précocité de ces démarches favorisera la prise en compte de ses besoins, des vôtres sans limiter le caractère toujours révisable de la situation retenue par l'administration.
Nous sommes absolument conscients que votre première réaction, naturelle, pourra être de nier le handicap ou de le refuser. Ainsi, tout ce qui sera ici proposé vous paraitra de prime abord insurmontable ou vain. Vous ne souhaiterez peut être pas vous confronter immédiatement à la réalité du handicap et vous pourriez préférer négliger ou remettre ces démarches. Encore une fois, ne le faites pas.
En effet et même si toutes ces obligations administratives n’aboutissent pas ou qu’elles ne le font pas de manière satisfaisante ou opportunes, votre enfant va grandir, devenir adulte. Sa maladie va peut être aussi évoluer ou l’aidant familial, que vous êtes, pourrait ressentir un besoin de répit, d’alternatives… Vous vous féliciterez alors d’avoir abordé ces tracasseries de façon anticipée.
Préférez donc demander de l’aide extérieure pour les réaliser. Pour vous aider dans cette tache, vous pourrez, par exemple, vous rapprocher des équipes pluridisciplinaires des hôpitaux mais aussi des assistantes socio-éducatives (les « assistantes sociales ») des centres communaux d’action sociale (CCAS). Certaines associations de malades ou de personnes handicapées intègrent également des professionnels à même de vous diriger dans vos démarches…
Reprenons le fil de vos premiers pas dans le monde du handicap…
Vos premiers interlocuteurs étant des médecins, nous vous invitons à discuter avec eux au plus tôt et avant même que vous n’ayez intégré l’annonce de la déficience ou du handicap. De ce dialogue précoce, vous devrez retenir quelle organisation de soins vous pourriez suivre. Au-delà de l’information strictement médicale sur le trouble ou la maladie de votre enfant, les médecins vous conseilleront également sur les mesures de prévention à mettre en place. Le cas échéant, ils vous indiqueront quels documents vous devrez conserver sur vous pour informer les professionnels de santé en cas d’urgence. Vous profiterez tout autant de ses échanges pour vous informer sur la faisabilité d'une prise en charge étendue ou totale des frais de santé avancés pour votre enfant dans le cadre de sa déficience. C'est ce que l'on appelle l'exonération du ticket modérateur. Il est également intéressant de se rapprocher de votre mutuelle (complémentaire santé) afin de bien appréhender les prestations qu’elle vous propose.
Une fois le diagnostic posé ou, tout du moins, les troubles médicalement constatés, vous pourrez vous rapprocher de la Maison départementale des personnes handicapées et de sa Commission départementale des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées afin de faire évaluer le taux d'incapacité de votre enfant et votre éventuel droit à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Selon les cas, le besoin et le niveau retenu de ce taux d’incapacité, vous allez également pouvoir prétendre à obtenir la carte d’invalidité, de priorité et/ou de stationnement et/ou à bénéficier d’avantages fiscaux. De plus et dans l’hypothèse où l’atteinte de votre enfant vous conduirait à réduire votre activité professionnelle ou à avoir recours, pour le garder, à une tierce personne ou encore à faire l’acquisition d’aides techniques, adapter votre logement ou véhicule, avoir recours à un chien d’assistance,…, vous pourrez alors demander à toucher la prestation de compensation du handicap ou à bénéficier du Fonds Départemental de Compensation.
L’engagement personnel que demande la prise en compte d’une situation de handicap au sein de la famille doit être connu et reconnu par votre employeur. Au sein du Bureau Condition du Personnel et Environnement Humain (BCP-EH) des sapeurs-pompiers de Paris, existe une cellule d’accompagnement social qui, sur votre lieu de travail ou temps de travail, est à même de aider dans vos démarches comme dans la reconnaissance de votre situation familiale. Composée d’assistantes socio-éducatives de la Préfecture de Police, cette cellule vous permettra de plus de faciliter les relations avec les instances militaires si vous souhaitiez, par exemple, bénéficier d’un congé statutaire pour faire face à une période particulièrement difficile pour votre enfant et que les autorisations d’absence pour enfant handicapé ne soient pas suffisantes. Sous condition d’éligibilité, les assistantes socio-éducatives vous orienteront également pour l’obtention de prestations interministérielles et/ou de l’allocation de rentrée scolaire pour enfant porteur d'un handicap offerte par l’ADOSSPP... Le personnel de la cellule d’accompagnement social est également à même de vous renseigner sur les possibilités offertes dans le civil : prestations, congés,… pour que votre conjoint ou vous-même si vous avez quitté l’institution soit à même de faire face au mieux aux difficultés du quotidien.
Voilà, une fois ces formalités accomplies, vous n’aurez plus qu’à en assurer le suivi et l’évolution pour enfin jouir de la joie d’être parent, pour partager des moments de loisirs et de complicité, pour prendre du bon temps, éventuellement pratiquer avec votre enfant des activités sportives, partir en vacances,…, pour vous consacrer plus librement à sa scolarité et à son intégration sociale voire même éventuellement vous offrir un temps de répit réparateur et remotivant.
Sachez aussi que les dispositifs évoqués ci-dessus restent en partie valables en cas de séparation ou divorce des parents.
Enfin et comme nous avons pu le décrire dans l’article sur le handicap, la prise en compte de l’handicap de votre enfant ne saurait être complète si vous ne luttiez pas à chaque occasion pour améliorer l’accessibilité dans notre environnement.
En espérant vous avoir aidé quelque peu, nous vous souhaitons une merveilleuse parentalité !
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